Vertaistarinat

Tuisku-Tuulian APECED-tarina

Kuka olet ja kuinka vanha olet?

Olen Tuisku-Tuulia, 39 vuotta.

Milloin APECED diagnosoitiin?

Vuonna 1997 ollessani 11-vuotias.

Mitä oireita sinulla oli ennen APECEDIN diagnoosisi saamista ja kuinka kauan kesti saada diagnoosi oireiden alkamisesta?

Noin puoli vuotta ennen diagnoosia alkoivat lihaskouristukset, jotka johtuivat matalasta kalkista. Käteni menivät väkisin koukkuun, peukalot kääntyivät kohti kämmentä ja jalkani eivät pysähtyneet juostessa ennen kuin seinä tuli vastaan tai kaaduin maahan. Kieleni kramppasi niin, että en pystynyt sanomaan R-kirjainta. Suunpieleni halkeilivat kroonisen hiivan vuoksi. Diagnoosi tuli muistaakseni aika nopeasti siitä, kun äiti vei lääkäriin, mutta onnistuin salaamaan oireet aika pitkään aikuisilta. 

Miten ja missä APECED diagnosoitiin?

Porvoon sairaalan lastenlääkäri lähetti minut Lastenklinikalle, jossa Timo Otonkoski taisi tehdä diagnoosin. Se varmistettiin geenitestillä. 

Miten APECED ja sen mukanaan tuomat komponentit ja niiden tuomat haasteet näkyvät arjessasi?

Tällä hetkellä komponentteja ja muita sairauksia, jotka eivät liity APECED:iin on niin paljon, niin että olen osatyökyvyttömyyseläkkeellä fyysisen jaksamisen heikentymisen vuoksi. Olen joutunut luopumaan monesta harrastuksesta, kuten vapaapalokunnasta, kun terveys ei ole kestänyt. Samoin luovuin kokopäiväisestä työstä. Joudun miettimään tarkasti, mihin projekteihin ja tapahtumiin lähden mukaan ja ennakoimaan kaikki menot tarkkaan. Joudun aina suunnittelemaan kaikki reissut tarkkaan ja pitämään tarkat syömisrutiinit arjessa.

Hyljinnänestolääkkeet pitää ottaa joka aamu kello kahdeksan enkä voi koskaan nukkua tätä pidempään, mikä  rajoittaa valvomista. Toisaalta en jaksa valvoa juuri koskaan kello 21.00 pidempään ja CPAP-laite haastaa nukkumista. Olen monella tapaa immunipuutteinen, jonka vuoksi pieni, kuumeeton nuha on viime vuosina johtanut aina päivystyskäyntiin sekä vähintään viikon sairauslomaan fatiikin vuoksi. Kunnollinen toipuminen nuhasta vie kaksi kuukautta,  minkä vuoksi käytän hengityssuojainta aina ihmisten ilmoilla. Addisonin taudin vuoksi kortisonit kulkevat aina matkassa ja eri asteisia romahduksia mahtuu lähes jokaiseen päivään. Uusimpana asiana löytyi syvälaskimotukos, jonka seurauksena minun pitää syödä verenohennuslääkitystä sekä välttää iskuja.

Estääkö APECD tai komponentit sinua tekemästä jotakin?

APECED ei ehkä varsinaisesti estä tekemästä asioita, mutta asiat pitää tehdä sairaus huomioiden ja esimerkiksi ulkomaille matkustamisessa sairaus verottaa niin paljon, että reissut jäävät miinukselle. Yritän kuitenkin ajatella, että jos haluan tehdä jotain, niin se on mahdollista soveltaen, kun vain ottaa sairaudet huomioon.

Onko sinulla ollut hoitoväsymystä ja miten olet päässyt sen ylitse?

Olen sairastanut 28 vuotta ja väliin on mahtunut hoitoväsymystä. Olen tunnollinen luonne, jonka vuoksi nuoruuden kapinan jälkeen olen väsymyksestä huolimatta syönyt lääkkeet ja hoitanut kontrollit. Mutta kun peruskontrolleja on kuukausittain (tänä vuonna joka viikko ollut jotain), niin "pikku vaivat" jäävät hoitamatta, kun en jaksa mitään ylimääräistä. En mene ikinä lääkäriin tuki- ja liikuntaelinvaivojen vuoksi, koska en jaksa ylimääräisiä käyntejä.

Kun hoitoväsymys on päällä, niin tulee paljon ajatuksia, että ei jaksaisi nähdä niin paljon vaivaa terveyden eteen, kun kaikesta vaivannäöstä huolimatta en pysty samaan kuin perusterve eläkeläinen. Käännän kuitenkin ajatuksen niin, että jos en pitäisi itsestäni niin hyvää huolta, niin voisin vielä huonommin enkä pystyisi edes siihen mihin nyt. Ajattelin tunteen olevan kateutta, mutta terapiassa ymmärsin, että kyse on surusta, kun olen menettänyt toimintakykyä ja että minulla on lupa olla surullinen asiasta. Kun annoin itselleni luvan surra, niin pikku hiljaa surun määrä väheni ja pääsin asiasta yli. Nyt on mennyt yli vuosi ilman hoitoväsymystä, vaikka tähän vuoteen on mahtunut terveyden kanssa enemmän haasteita kuin mihinkään aiempaan vuoteen elämässäni. Eli terapia ja asian hyväksyminen olivat hoitoväsymyksestä ylipääsemisessä avainasemassa. 

Onko APECED opettanut sinulle jotain, kuten kehon kuuntelua?

APECED on pakottanut minut opettelemaan kehon kuuntelua. Kun on muutaman kerran hyvällä kaudella ahnehtinut liikaa kaikkea, niin sen seurauksena onkin sitten pitänyt perua kaikki, kun vointi romahtanut. Myös elämänasenne on ollut enemmän tässä ja nyt, kun huomisesta ei koskaan tiedä. Olin 30-vuotiaana toteuttanut kaikki lapsuuden haaveet ja piti alkaa keksiä uusia. Olen mennyt rohkeasti päin unelmia välittämättä siitä, mitä muut ajattelevat. Onneksi uusia unelmia on tullut koko ajan ja on edelleen. En myöskään pidä mitään itsestään selvänä. Varsinkaan toimintakykyä ja terveyttä. Olen kiitollinen jokaisesta hetkestä, kun voin hyvin.

Saatko vertaistukea? Mikä merkitys sillä on sinulle?

Siitä on varmaan 14 vuotta, kun menin ensimmäistä kertaa APECED-yhdistyksen (nyt Apeced ja Addison ry) vertaistukitapahtumaan ja sen jälkeen tuntui kuin tonnin lasti olisi lähtenyt harteilta. Vertaistuen merkitystä ei voi sanoin kuvailla, se on niin iso. Yhden rakkaimmista ystävistäni löysin sitä kautta, vaikka jouduin luopumaan hänestä puolitoista vuotta sitten. Vain vertainen voi ymmärtää, mitä sairauksien kanssa eläminen on. 

Onko sinulla mottoa?

Jokainen tunturi valloitetaan askel kerrallaan.

19-vuotiaan Leon tarina

Addisonin tauti mukana pojasta asti

Addisonin tauti diagnosoitiin minulla keväällä 2016. Noin kaksi kuukautta ennen diagnoosia oireita alkoi ilmetä. Oksentelin ja ripuloin monta päivää putkeen todella paljon ja tästä seurasi hyvin äkillinen painon laskeminen. Ajattelimme perheeni kanssa ensin, että tämä on ihan normaali vatsatauti, mutta sitten alkoi tulla muitakin oireita. Esimerkiksi aloin olla koko ajan todella väsynyt ja heikko. Minulla oli myös kovaa kuumeilua ja lämpö nousi yli 40 asteenkin. Lisäksi saatoin nukkua vuorokaudessa jopa yli 19 tuntia.

Diagnoosin saaminen

Lopulta päätimme mennä Helsingin vanhaan Lastenklinikkaan tutkittavaksi. Olin osastolla muutaman päivän, kunnes saimme verikokeiden kautta diagnoosin, että minulla on Addisonin tauti. Olihan se suuri järkytys 10-vuotiaalle pienelle pojalle ja hänen vanhemmilleen.

Addisonin tauti ei estä elämästä

En itse koe, että Addisonin tauti on luonut elämääni isojakaan haasteita. Enemmän kuvailisin, että se tuo elämääni rytmin, joka pitää ottaa huomioon. Kuten töihin joudun ottamaan päivälääkkeeni mukaan ja jos lähden pidemmäksi aikaa pois kotoa, niin minun on helppo ottaa lääkedosetti mukaan. Arkeni sujuu erittäin mallikkaasti, kunhan muistan ottaa lääkkeet ajoissa. Pystyn myöskin urheilla monipuolisesti ihan säännöllisesti, kuten kesällä alamäkipyöräillä ja talvella käydä kuntosalilla. 

Addisonin tauti ei varsinaisesti tuo minulle minkäänlaisia esteitä, pystyn elämään ihan normaalia elämää. Toki asepalvelukseen en päässyt, vaan sain sieltä vapautuksen.

Sairastaminen on ollut myös opettavaista

Addisonin tauti on opettanut minulle paljon. Kun sain diagnoosin, luulin aluksi, että tämä tulisi rajoittamaan elämääni todella paljon. No, todellisuudessa sehän oli aivan päinvastoin. Pystyn urheilemaan, elämään jne ihan samalla tavalla kuin muutkin. Tämän yhdeksän vuoden aikana olen oppinut kropastani, että sen huomaa noin kahdeksan tunnin jälkeen jos en ole ottanut esim. päivälääkettä. Se on ilmennyt heikotuksena.

Vertaistuen merkitys

Sain diagnoosin niin nuorena, että pitkälti opin itsenäisesti ja perheeni kanssa, miten tämän sairauden kanssa eletään. Myöhemmin kun aloin käymään Apeced ja Addison ry:n tapaamisissa, vertaistuki on auttanut minua ja olen saanut oppia muilta todella paljon esim. miten Addisonin tauti on vaikuttanut heidä elämiinsä. Olen pystynyt samaistumaan muiden kanssa, kun he ovat kertoneet omista oireistaan. Se on ollut myös mielenkiintoista nähdä, että kuinka paljon eri ikäisiä ihmisiä sairastaa Addisonin tautia.

Elämän motto

"Elämässä välillä sattuu niitä vastoinkäymisiä. Älä lannistu vaan usko itseesi, sä tuut selviämään siitä”